【案件卷宗编号:FL-2107-001】
案由:荧光校园歧视事件
时间线:9月2日-9月15日
地点:市实验中学
9月2日 08:30 AM
实验中学新学期开学典礼。
校长在台上激昂演讲:“同学们,我们生活在一个伟大的时代!基因荧光筛查技术让我们更了解自己,更懂得健康……”
台下,高二(3)班队列里,林小雨低着头。
她手臂上戴着一只浅蓝色的智能腕带——这是学校“健康关怀计划”统一配发的荧光筛查手环。此刻,腕带正发出极其微弱的、只有佩戴者能感觉到的震动。
震动模式:长-短-长。
这是手环的隐私提醒功能。意味着附近有人正在用“非授权设备”扫描她的基因荧光数据。
林小雨猛地抬头。
前排几个女生正举着手机,摄像头对准她。手机壳上贴着可爱的贴纸,但镜头位置改装了一个米粒大小的外接镜头——黑市流行的“荧光偷拍器”,能在三米内读取他人腕带的筛查结果。
“看!出来了!”一个女生压低声音,却足够让周围人听见,“遗传性心脏离子通道病风险……68%!我的天!”
“怪不得她体育课总请假。”
“听说这病会猝死的……”
“离她远点,万一在我们旁边发病……”
“她妈是不是也有病啊?”
窃窃私语如毒蛇般钻进耳朵。
林小雨的脸瞬间煞白。她下意识捂住腕带,但数据已经被读取、截屏、在班级小群里飞速传播。
9月5日 14:20 PM
体育课,八百米测试。
跑到第二圈时,林小雨感到胸口发闷。她减速,想走到跑道边休息。
“林小雨!不许停!”体育老师举着平板电脑跑过来,屏幕上显示着全班学生的实时生理数据——这是学校新引进的“智慧体育系统”,与荧光手环数据直连。
“你的心率才160!离预警阈值还远!”老师指着平板,“继续跑!别想偷懒!”
“老师,我有点不舒服……”林小雨喘息着。
“所有‘特殊学生’都说不舒服!”老师声音很大,半个操场都能听见,“你荧光数据我看了,风险是高,但还没确诊!不能搞特殊化!跑!”
周围同学投来各种目光:怜悯、好奇、幸灾乐祸。
林小雨咬紧牙,重新迈开腿。
十秒后。
她眼前一黑,栽倒在塑胶跑道上。
(急救记录显示:心室颤动,AED除颤两次后恢复窦性心律。送医后确诊:Brugada综合征,一种可导致猝死的遗传性心脏离子通道病。发病率万分之一,荧光筛查检出准确率92%)
9月8日 17:00 PM
医院病房。
林小雨的母亲——一位单亲妈妈,环卫工人——拿着缴费单在走廊里发抖。
“医保报销后自付部分,三万七千元。”收费窗口的工作人员面无表情,“另外,学校那边通知,建议林小雨办理休学。‘出于安全考虑’。”
“我女儿成绩年级前十!”母亲声音嘶哑,“就因为她有病,就不让上学了?”
“这是学校的决定。另外……”工作人员压低声音,“我多嘴一句,您也去查查吧。这病遗传。您的工作……高强度户外劳动,风险很大。”
母亲瘫坐在走廊长椅上。
她手腕上,也戴着荧光筛查手环——这是全市低收入家庭免费发放的“福利”。
此刻,手环屏幕亮起一行字:
“检测到直系亲属确诊遗传病。您的风险评估更新为:72%。建议:立即更换工作岗位,避免过度劳累、情绪激动、高温环境……”
建议。
全是建议。
但一个扫大街的母亲,去哪里找“避免过度劳累”的工作?
9月12日 19:30 PM
林小雨的病房里,来了几位访客。
“我们是‘基因权利互助会’的志愿者。”领头的是一位坐着轮椅的年轻人,他的荧光手环显示着“脊髓性肌萎缩症携带者”,“我们注意到您女儿的案例。这已经不是第一起了。”
他打开平板,调出数据。
“过去三个月,全市共发生37起基于荧光筛查数据的歧视事件:
- 12名学生被建议转学或休学
- 8名员工被‘优化调整’岗位
- 5对情侣因一方筛查结果‘不良’而分手
- 7名孕妇被‘建议’终止妊娠
- 5起保险拒赔……”
数据旁边,是社交媒体截图:
“荧光手环让我不敢谈恋爱了,怕被嫌弃基因不好。”
“公司体检加了荧光筛查,结果出来后领导看我的眼神都变了。”
“我妈催我生孩子,我先去做了筛查,结果……我可能不该来到这个世界。”
“技术是好的,但人心坏了。”
9月15日 10:00 AM
庄严推开病房门时,林小雨正在看窗外。
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